Свобода, Отговорност, Справедливост, Израстване, Любов

Пеперудените деца

Събота, 15 Юли 2017 / Хранене и Здраве
246
  • abc.net.au

Има ли надежда да се намери лечение за хората, които страдат от булозна епидермолиза?

 

Кожата им е е толкова крехка, че дори леко докосване причинява дълбоки рани, а при хранене лигавицата на устата се изпълва с мехури. Животът на “пеперудените деца” е изпълнен с непрекъсната болка, за която все още не е открито лечение.

Булозната епидермолиза е рядко генетично заболяване, при което поради липса на колаген 7 при най-тежките форми, слоевете на кожата не са здраво прикрепени един за друг и при дори най-лекото докосване се образуват огромни мехури, които се превръщат в отворени рани. Хората, родени с тази болест страдат от непрекъснати болки, тежки анемии, липса на енергия поради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти.

В България всяка година се раждат между 1 и 4 „пеперудени деца“. Честотата на заболяването е приблизително 1 на 17 хиляди раждания, като у нас има около 100 деца. Лечението със специални мехлеми и превръзки е на стойност около 2000 лева на месец и след години борба, близките на хора с Булозна епидермолиза успяха да се преборят то да се поема от Здравната каса. Това обаче е в рамките на определен месечен лимит, затова със събиране на средства за осигуряване на скъпите превръзки и медикаменти у нас е ангажирана фондация DEBRA България.

В Европа броят на хората с това заболяване е около 30 000 души.

Децата с най-тежката форма на това заболяване живеят само две години, а учените все още търсят начините, по които те да бъдат лекувани.

 

 

За момента лечение на булозната епидермолиза няма. В резултат на предварителната работа, извършена от различни изследователски групи, има единствено очертани насоки, в които да се търси лечение или ефективни терапевтични подходи.

Малки и големи пробиви в научните изследвания - в Австрия и в други водещи страни - са окуражаващи и дават на учените увереност, че в недалечно бъдеще може би страданията на "пеперудените хора" може да бъдат намалени.

Последните развития в проучването на заболяването са много окуражаващи. Например, първият опит за лекуване на епидермолизна булоза стартира наскоро в Австралия. Лекарите работят в посока регенериране на кожата, като в Института по молекулярна биотехнология във Виена се провеждат и изследвания с обещаващи резултати.

Редица международни изследователски групи работят по различни терапевтични подходи: генна терапия, клетъчна терапия, протеинова терапия, лечение на рани, профилактика на рак на кожата и т.н. Засега няма официално обявени резултати, но има надежда,че „пеперудените деца“ няма да живеят в болка.

 





Добави коментар


Добави
Loading ...

Автор

повече за автора

Ключови думи:

пеперудени деца, булозна епидермолиза

StreetView

Пътуване до Бали: До Ява и обратно

Петък, 19 Август 2016 / Приключения
Знаех, че всеки остров в Индонезия е коренно различен, но на фона на Ява Бали изглеждаше като културната столица на Европа  Така или иначе, по време на целия престой в мен се бореха две основни неща - не мога съвсем да повярвам че сме тук, чувствам се доста чужда, като все едно нещо мно [...]

Призрачни места: Европа в Китай

Неделя, 26 Юни 2016 / Места
  Странно или не, но в Китай има подобия на много европейски градове – с изцяло френска, италианска, немска, австрийска, холандска архитектура. А това, което ги обединява, е, че не се радват на особен интерес от местното население, ако говорим за заселване там. Затова пък привличат [...]